epilepsie

A fi parinte este un lucru incarcat de responsabilitate. Epilepsie ?

In cazul in care copilul tau a fost diagnosticat cu epilepsie se poate spune ca e de doua ori mai greu… Esti nevoit sa faci fata la foarte multe probleme aparute pe parcursul vietii copilului tau. Ai mai multe griji, atentia trebuie sa fie sporita, sa fii tot timpul gata sa intervii in cazul unei crize, sa te documentezi mereu despre boala copilului tau, sa te ocupi de tratamentul acestuia,  sa,  sa,  sa…

La toate aceste probleme ai doar un aliat: medicul care se ocupa de copilul tau. Asculta-l cu atentie si urmeaza-i sfaturile.

Ai uitat de medicamente ? Nu trebuie sa te sperii daca ai uitat sa administrezi o doza copilului tau. Daca s-au scurs doar 2 sau 3 ore din momentul in care trebuiau administrate medicamentele, inca nu e prea tarziu si te sfatuiesc sa i le dai. Daca au trecut mai mult de 5 ore de la momentul cand trebuia sa le ia, lasa timpul sa curga si nu uita sa i le administrezi la urmatorul moment cand trebuie sa le ia. Nu dubla doza pentru ca ai uitat !

Daca copilul tau s-a saturat si nu mai vrea sa ia medicamente trebuie sa ai rabdare si sa ii explici cat mai multe lucruri despre  epilepsie. Cu rabdare, e nevoie sa inteleaga ce se intampla daca opreste tratamentul brusc. Trebuie educat sa isi asume responsabilitatea in aceste probleme si e necesar sa va simta “aproape” si ca aveti incredere in el. Intelegerea problemelor medicamentelor atrage automat si raspunderea pentru intreruperea lor. Altfel spus, copilul trebuie sa fie constient ca poate decide daca continua tratamentul sau nu, dar raspunderea pentru acest fapt este in intregime a lui. De multe ori, la adolescenta cand apar perioadele in care copilul neaga tot ce vine de la parinti, poate este de ajutor un dialog despre epilepsie si medicatie purtat pe aceasta tema de catre unchiul sau matusa sa.

Medicamentatia la epilepsie

poate fi stabilita destul de flexibil intr-un interval de o ora pana la o ora si jumatate in jurul orei fixate cand trebuie administrata. Este bine daca aveti de administrat medicamente anticonvulsivante in doua doze, sa lasati un interval intre ele de aproximativ 12 ore.

Reactiile adverse date de medicamentele antiepileptice, pot sa ii faca pe unii copii sa refuze sa continue tratamentul. Am intalnit refuzul adolescentelor la valproat deoarece acesta ingrasa. Trebuie purtat un dialog, in care copilul sa isi expuna parerea sau temerile iar parintele sa il inteleaga si sa ii explice. Medicul poate fi un mediator excelent si de multe ori poate furniza o solutie de compromis, astfel incat copilul sa se bucure de o viata   cat mai normala chiar daca sufera de epilepsie.

Sfatuiesc parintii cu toata caldura, sa isi rupa putin timp pentru a tine o agenda a crizelor de epilepsie in care sa noteze informatii despre toate crizele copilului.

Ar trebui sa aveti informatii de cele mai importante despre criza de epilepsie:

• data, ora, minutul cand a aparut criza,
• durata crizei,
• aveti idee despre ce a provocat criza ?
• daca copilul avea febra in momentul producerii crizei sau nu,
• s-a produs in somn sau in stare de veghe ?
• s-a instalat pe tot corpul sau doar pe o parte ? unde anume ?
• copilul a fost constient pe timpul crizei sau nu ?
• ce medicamente erau administrate copilul in perioada crizei ?
• ce medicament ati administrat in timpul crizei ?
• dupa criza, a fost somnolent ? coerent sau nu ? centrii vorbirii au fost afectati ? pe ce durata ? pareza ? ameteala ?

Toate aceste informatii scrise la putin timp dupa consumarea unei crize, va vor scuti de batai de cap nedorite cand medicul neurolog pediatru va va pune cateva intrebari.

Am lucrat o perioada la invitatia Royal College of Paediatrics and Child Health la Addenbrooke’s Hospital, de pe langa Universitatea din Cambridge, la departamentul Child Development Centre cu md. Alasdair Parker si md. Chris Verity carora le port recunostinta pentru ce am invatat de la ei. Am ramas surprinsa placut sa vad ca pacientii mici, diagnosticati cu epilepsie au asupra lor cand vin la consultatii un mic “Diary” in care isi completeaza diferite informatii legate de boala lor si crizele peste care trec.

vezi si : Epilepsie la adult – ghid de diagnostic si tratament