A fi părinte este un lucru încărcat de responsabilitate.
În cazul în care copilul tău a fost diagnosticat cu epilepsie se poate spune ca e de două ori mai greu… Ești nevoit să faci față la foarte multe probleme apărute pe parcursul vieții copilului tău. Ai mai multe griji, atenția trebuie să fie sporită, să fii tot timpul gata să intervii în cazul unei crize. Să te documentezi mereu despre boala copilului tău, să te ocupi de tratamentul acestuia, să, să, să…
La toate aceste probleme ai doar un aliat: medicul care se ocupă de copilul tău. Asculta-l cu atenție și urmează-i sfaturile.
Ai uitat de medicamente ?
Nu trebuie să te sperii dacă ai uitat să administrezi o doză copilului tău. Dacă s-au scurs doar 2 sau 3 ore din momentul în care trebuiau administrate medicamentele, încă nu e prea târziu. Te sfătuiesc să i le dai. Dacă au trecut mai mult de 5 ore de la momentul când trebuia sa le ia, lasă timpul să curgă. Nu uita să i le administrezi la următorul moment când trebuie sa le ia. Nu dubla doza pentru ca ai uitat !
Dacă copilul tău s-a săturat și nu mai vrea să ia medicamente, ai răbdare și explică-i cât mai multe lucruri despre epilepsie. Cu răbdare, e nevoie să înțeleagă ce se întâmplă dacă oprește tratamentul brusc. Trebuie educat să își asume responsabilitatea în aceste probleme și e necesar să vă simtă “aproape” și că aveți încredere în el. Înțelegerea problemelor medicamentelor atrage automat și răspunderea pentru întreruperea lor. Altfel spus, copilul trebuie să fie conștient că poate decide dacă continuă tratamentul sau nu. Răspunderea pentru acest fapt însă este în întregime a lui. De multe ori, la adolescență când apar perioadele în care copilul neaga tot ce vine de la părinți, poate este de ajutor un dialog despre epilepsie și medicație purtat pe aceasta temă de către unchiul sau mătușa sa.
Medicamentația la epilepsie
poate fi stabilită destul de flexibil într-un interval de o oră până la o oră și jumătate în jurul orei fixate când trebuie administrată. Este bine dacă aveți de administrat medicamente anticonvulsivante în două doze, să lăsați un interval între ele de aproximativ 12 ore.
Reacțiile adverse date de medicamentele antiepileptice, pot să îi facă pe unii copii sa refuze să continue tratamentul. Am întâlnit refuzul adolescentelor la valproat deoarece acesta îngrașă. Trebuie purtat un dialog, în care copilul să își expună părerea sau temerile iar părintele să îl înțeleagă și să îi explice. Medicul poate fi un mediator excelent și de multe ori poate furniza o soluție de compromis, astfel încât copilul să se bucure de o viață cât mai normală chiar dacă suferă de epilepsie.
Sfătuiesc părinții cu toată căldura, să își rupă puțin timp pentru a ține o agenda a crizelor de epilepsie în care să noteze informații despre toate crizele copilului.
Ar trebui să aveți informații despre cele mai importante crize:
- data, ora, minutul când a apărut criza.
- durata crizei.
- aveți idee despre ce a provocat criza ?
- dacă copilul avea febră în momentul producerii crizei sau nu.
- s-a produs în somn sau în stare de veghe ?
- s-a instalat pe tot corpul sau doar pe o parte ? unde anume ?
- copilul a fost conștient pe timpul crizei sau nu ?
- ce medicamente erau administrate copilul în perioada crizei ?
- ce medicament ați administrat în timpul crizei ?
- după criză, a fost somnolent ? coerent sau nu ? centrii vorbirii au fost afectați ? pe ce durată ? pareză ? amețeală ?
Toate aceste informații scrise la puțin timp după consumarea unei crize, vă vor scuti de bătăi de cap nedorite când medicul neurolog pediatru vă va pune câteva întrebări.
Am lucrat o perioadă la invitația Royal College of Paediatrics and Child Health la Addenbrooke’s Hospital, de pe lângă Universitatea din Cambridge, la departamentul Child Development Centre cu md. Alasdair Parker și md. Chris Verity cărora le port recunoștința pentru ce am învățat de la ei. Am rămas surprinsă plăcut să văd că pacienții mici, diagnosticați cu epilepsie au asupra lor când vin la consultații un mic “Diary” în care își completează diferite informații legate de boala lor și crizele peste care trec.
